La bande dessinée n’hésite plus à s’aventurer dans le traitement de sujets de société, des sujets parfois difficiles d’approches, et moins commerciaux, mais tout aussi essentiels. Avec La mort dans l’âme de Sylvain Ricard et Isaac Wens (Futuropolis) et Vers la sortie de Joyce Farmer (Actes Sud/l’An 2) sortent coup sur coup deux albums dédiés à l’analyse de la fin de vie et aux rôles des proches dans l’accompagnement des derniers jours. Deux bonnes raisons d’ouvrir une page sur ces thèmes peu évoqués mais qui participent à la réflexion globale sur notre devenir à tous.

Lorsque son père Lars et sa belle-mère Rachel affichent les premiers signes de faiblesses et n’arrivent plus à accomplir certains gestes du quotidien Laura, leur fille quinquagénaire, décide de leur accorder un peu de son temps pour les aider à accomplir des tâches devenues de plus en plus lourdes à surmonter : Ménage, formalités administratives, accompagnement vers les hôpitaux ou centres de soins… Vers la sortie n’est pas un roman graphique facile d’approche. Il donne à voir notre avenir à tous et peut-être qu’en ce sens il ravive certains fantômes et certaines peurs. Il laisse entrevoir aussi les carences d’un système dans lequel les personnes âgées n’ont que peu leur place. Les hôpitaux et centres de soins, les médecins chargés de l’examen des patients du troisième ou quatrième âge semblent peu à l’écoute et peu enclin à aider ceux qui en ont le plus besoin. Car dans les négligences observées par Laura au cours des quatre années qui ont précédé la disparition de son père et de sa belle-mère, c’est toute la dignité de personnes rendues fragiles par l’âge qui est remise en cause. En cachant certaines de leurs faiblesses ou de leur carences, les deux anciens essayent de prolonger ce stade de la responsabilité pour non seulement ne pas devenir ouvertement une charge pour leur fille mais aussi pour gagner du temps sur leur inéluctable déclin. Les atteintes au moral entraînent inexorablement une dégénérescence progressive des corps. Dans ce contexte l’amour, l’écoute et le respect sont essentiels à la survie, ils participent à repousser un peu plus loin le jour où la dépendance sera réelle. Avec beaucoup d’humour, notamment à travers les bulles qui révèlent les pensées des protagonistes de cette histoire, y compris celles de Ching, le chat du vieux couple, Joyce Farmer arrive, au terme d’un épais témoignage de plus de 200 pages, à aborder un sujet délicat avec beaucoup d’humilité et de tendresse. On se prend d’affection pour Lars et Rachel qui revêtent, l’instant d’un moment, l’image des anciens qui nous entourent. Nous retenons aussi de ce témoignage, si tant est que nous l’ayons oublié, que la vie n’est pas égale pour tous et que l’esprit, tout autant que le corps subit les épreuves du temps. Un récit essentiel qui doit nous permettre de porter un regard différent sur les êtres qui nous sont chers et qui se dirigent vers la sortie…

Joyce Farmer – Vers la sortie – Actes Sud/l’An 2 – 2011 – 23,80 euros

Lorsque M. Vanadris est accepté dans un centre de soins palliatifs, il sait, tout comme son fils, qu’il ne lui reste que peu de temps à vivre. La souffrance du corps qui chaque jour gagne du terrain atteint le moral du vieil homme qui essaye d’entrevoir ce que seront ces derniers jours. Lorsqu’il franchit le seuil de la porte de sa chambre et qu’il navigue dans les couloirs du centre, il comprend que la dépendance sera plus forte chaque jour. Son fils semble peu préparé à cette chute et accompagner son père c’est aussi admettre qu’il partira bientôt. Avec La mort dans l’âme, Sylvain Ricard et Isaac Wens nous livrent un témoignage fort sur les derniers instants de la vie d’un homme et sur l’accompagnement assuré par son fils. Le sujet est sensible. Il aborde de front certaines questions comme celle de l’euthanasie. Pouvons-nous aider nos proches à mourir ? Peut-on abréger les souffrances d’un patient sur lequel les traitements, dont la morphine, n’ont plus d’effets ? Le patient en fin de vie peut-il être responsable de son corps et être assister dans son suicide ? Autant de questions de fonds qui sont abordées ici sans tabous, avec l’idée de nous interroger tous. Cyril le fils du patient tente de comprendre les souhaits de son père, il essaye aussi de trouver une issue aux souffrances de celui qu’il aime et qui lui lance un appel poignant. Loin de tout voyeurisme, cet album décortique tous les stades par lequel le patient et la famille passent. Si les médecins, psychologues, hommes d’église essayent d’apporter un réconfort au malade, la loi est ici pointée du doigt. Car la France, pays des libertés, peut se targuer d’un retard immense dans la mise en place de solutions légales à la mort assistée. Si des réformes existent, le fond du problème n’est pas solutionné et les patients dont la souffrance autant physique que psychologique est réelle se trouvent dans une impasse lorsque la fin approche. Le dessin d’Isaac Wens d’une grande sobriété respecte son sujet et le porte par des couleurs ocres, sans fioritures en plaçant l’humain au cœur de la réflexion. Sylvain Ricard quant à lui livre un témoignage bouleversant qui ne peut nous laisser insensible. Il parvient avec détachement, sans juger ou critiquer le système à en faire ressortir toutes les carences. En ce sens La mort dans l’âme s’impose comme un album majeur sur un sujet difficile qui nous concerne tous.

Sylvain Ricard et Isaac Wens – La Mort dans l’âme – Futuropolis – 2011 –  20 euros

Interview de Sylvain Ricard

Comment est né le projet La Mort dans l’âme ? Pouvez-vous nous parler de votre travail avec Isaac ? 
Ce sont deux points totalement distincts. Le projet est né d’une discussion que j’ai eue avec mon père, vers 2004, discussion pendant laquelle il m’a demandé, bien qu’en pleine santé, de réfléchir à l’idée de l’aider à mourir si d’aventure, un jour, son état physique ne lui laissait plus aucun espoir, et que le geste pourrait abréger ses souffrances. Je dois dire que j’ai été un peu ébranlé par la teneur du propos, mais j’y ai réfléchi. Les idées se sont structurées autour de ce sujet, j’ai lu, parlé de tout ça avec des proches, et le projet est né. Il m’a fallu plus de trois ans pour l’écrire. Le travail avec Isaac s’est déroulé assez classiquement, je lui ai fourni les scènes dialoguées, lui confiant la mise en scène. Isaac a réalisé un sans faute, je n’ai pas grand chose à dire si ce n’est qu’à chaque « livraison » de pages, j’étais surpris de la justesse de ses choix, de sa sensibilité, de la compréhension qu’il a eue de mon récit. La collaboration, assez longue elle aussi, s’est déroulée sans accrocs ni heurts. Une collaboration parfaite.

Avec votre album, vous abordez les thématiques de l’accompagnement en fin de vie et de l’euthanasie, qui sont de véritables questions de société. D’autres projets récents abordent des sujets proches du votre (Pour la vie de Claudio Stassi et Jacky Goupil – Casterman et Vers la sortie de Joyce Farmer – Actes Sud BD). Peut-on dire que la BD s’ouvre continuellement et qu’elle n’hésite plus à présenter des sujets plus « difficiles » d’approche ? A un certain degré peut-elle être complémentaire d’autres supports (romans, études sociologiques, films…) dans le traitement de ces thématiques ?
Ça fait quelques années que la bande dessinée propose des sujets « difficiles », des sujets de société, à l’instar des autres modes d’expression. Futuropolis m’a toujours accompagné dans le choix que j’ai fait de parler de ces sujets (les violences conjugales, les conditions carcérales en France, à paraître bientôt, et bien d’autres), mais aussi les choix d’autres auteurs qui, même si le style ou les points de vue sont différents, ont les moyens d’exprimer leur point de vue par ce truchement. Bien avant (le nouveau) Futuropolis, l’Association, entre autres, avait publié des ouvrages du même type (comme le « Daddy’s girl » de Debby Dreschler par exemple). Le public de la bande dessinée n’est plus seulement l’adolescent avide d’aventure. C’est aujourd’hui un public riche et varié, cultivé, qui n’hésite pas, en plus du théâtre, du cinéma, de la littérature, à aller chercher dans les livres de bande dessinée autre chose que ce qu’il cherchait autrefois. C’est, il me semble, une évolution normale mais salutaire, bien que la grande majorité des éditeurs ne souhaitent pas prendre le risque de publier de tels ouvrages. Hélas.

Pensez-vous, alors que le vieillissement de la population n’en est qu’à son début (l’arrivée massive de la génération du baby boom va encore amplifier le phénomène) que le débat sur l’euthanasie se doit d’être réouvert, ne serait-ce que par respect pour les patients dont la souffrance est la plus pénible ? Quelles seraient les pistes à explorer pour nourrir ce débat ?
Réouvrir le débat… Encore faudrait-il l’ouvrir vraiment, et pas seulement au travers de faits divers exploités par les médias pour nourrir leur contenu. Le débat, inexistant à mon sens, doit faire asseoir autour de la table les spécialistes, à savoir le corps médical, les grandes associations militantes (des deux camps) et, dans un deuxième temps, nos édiles de manière à fixer le cadre légal de telles pratiques. C’est un sujet très compliqué, et il existe presque autant d’arguments dans chaque camp, puisque toutes les situations sont des cas uniques. Ces discussions devraient également porter sur l’exemple de nos pays voisins, la Suisse, les Pays-Bas, certains états des USA, les sociale-démocraties du nord qui ont tous, à leur manière, réfléchi et tranché. Quel que soit le résultat de ces débats, au moins, on aurait posé le problème sur la table plutôt que de l’éviter à tout prix.

Vous reprenez dans La Mort dans l’âme une chanson poignante de Serge Reggiani, Ma dernière volonté. Pensez-vous que le malade devrait, comme c’est le cas aux Pays-Bas aujourd’hui, pouvoir être assisté dans sa mort (on parle de suicide assisté), si tel est son choix ? Des avancées existent depuis une dizaine d’années en France, notamment en ce qui concerne la définition de l’acharnement thérapeutique. Mais il semble difficile de concilier le droit avec le cas particulier de chaque malade. Par ailleurs, et comme le dit le médecin dans l’album, la peine encourue en cas d’euthanasie est la réclusion criminelle. N’existe-t-il pas un fort décalage entre la réalité de terrain et le droit français sur ce point ?
Il existe un grand décalage entre réalité et légalité. Bien entendu, la réclusion criminelle ne veut pas dire obligatoirement la prison ferme. Mais l’euthanasie ne doit pas non plus être réalisée hors cadre sous prétexte d’ouvrir la porte au grand n’importe quoi. Les Pays-Bas on ouvert le débat, parlé, réfléchi, pesé le pour et le contre, et ont réussi a légiférer autour de ce sujet sensible. Pourquoi ne le pourrions-nous pas ? Il n’est en aucun cas envisageable que seul le patient choisisse sa mort, mais dans le cas cité des Pays-Bas, il est entouré de sa famille, et d’un collège de médecins capables de l’orienter, de cerner les motivations, l’état de santé et sa possible dégradation, prédire (si l’on peut dire) la suite de la maladie. La décision n’est jamais subite, mais émane d’un long processus très bien encadré. C’est peut-être dans cette direction qu’il faudrait voir les choses, d’autant plus que le patient, cloué sur son lit d’hôpital, n’a pas les mêmes cartes en main que le valide qui lui, dispose de sa pleine capacité à mettre fin à ses jours. Je ne dis pas qu’il faut rendre au malade la possibilité d’en finir comme s’il était chez lui, mais lui reconnaître un droit à la dignité, à la maîtrise de son corps.

Dans votre album le père semble perturbé/heurté/ par ce qui arrive aux autres patients. En les observant il découvre les phases par lesquelles il va passer. Ce qui le pousse aussi à demander la mort pour éviter de vivre et faire vivre à son fils ses derniers jours. N’est-ce pas là un des problèmes essentiels, à savoir «  l’humanisation » des mouroirs et la possibilité donnée aux malades de ne pas se sentir déjà dans la salle d’attente de la mort ?
De très grands progrès ont été réalisé dans le cadre des établissements de soins palliatifs. L’encadrement, formé spécifiquement, les soins apportés, le confort, l’humanisation des derniers instants, dans un contexte « agréable », ont considérablement amélioré les fins de vie difficiles. De très nombreux patients ne souhaitent d’ailleurs pas en finir plus rapidement que ce que la nature va déterminer. Mais même dans le cadre de ces centres, on se doit de prendre en compte la volonté du patient qui dispose, je le répète, du plein droit de disposer à sa guise de sa vie. Quand le diagnostic est posé de telle manière qu’aucun espoir n’est envisageable, le personnel médical, la famille, les proches (les amis pourquoi pas) doivent être des compagnons de décision visant à faire émerger les arguments pour et contre la poursuite de soins. Ce sont des situations ou la subjectivité (l’état émotionnel) et l’objectivité (le pronostic médical) jouent ensemble dans la même cour, parfois en antagonistes. Mais parfois pas…

Le patient en fin de vie de La Mort dans l’âme cherche des explications ou des éclaircissements à certaines questions médicales et spirituelles. Il se heurte pourtant à chaque fois à une réponse que l’on peut qualifier de théorique ou « administrative » alors que son souhait est d’être écouté, rassuré, compris. Peut-on dire que les personnes qui accompagnent les malades en fin de vie (médecins, psychologues, prêtres, familles…) manquent de formation/d’expérience pour faire face au vieillissement de la population ou bien qu’elles manquent tout simplement de moyens pour y arriver ?
Je ne pense pas qu’elles manquent de formation ou d’expérience, mais chaque patient étant unique, les réponses apportées ne peuvent pas être aussi précises que le patient le souhaiterait. Il appartient à tout le personnel et aux proches de savoir écouter le mourant, mais le mourant est-il toujours prêt à entendre les réponses ? Il est perdu dans ses angoisses, ses douleurs, ses réflexions et n’est pas toujours apte à entendre ce qu’il devrait. L’aspect spirituel des choses est identique au reste, si ce n’est qu’il fait appel non pas à des sentiments ou la pratique médicale, mais à des croyances que personne n’a jamais été en mesure de vérifier. Les réponses apportées aux questions spirituelles seront donc le plus souvent dogmatiques et non pas pragmatiques comme dans les autres cas. Mais le résultat est le même. Si le patient n’est pas disposé à entendre ce qui lui est dit, il ne l’entendra pas. La seule chose dont je sois sûr, c’est que l’effort de communication doit être fait par ceux qui entourent le patient, et pas le contraire.

Un des sujets abordé par votre album est le point de vue de la famille face à la mort. Les proches doivent souvent prendre le relais des médecins pour rassurer et accompagner au mieux leur parent malade. Pourtant ils ne sont pas « préparés » à cela. Le fils que vous présentez dans La mort dans l’âme semble désarçonné, pris entre la compréhension de la douleur de son père qui lui demande d’abréger sa souffrance et le souhait de ne pas couper le lien qui le relie à lui, de ne pas précipiter la mort pour essayer de combler certains vides, partager jusqu’au bout. Un véritable trouble l’envahit  tout au long du récit. Traiter le point de vue des proches est-il apparu pour vous tout aussi essentiel que de présenter la souffrance et les derniers jours du patient ?
Le traitement a été assez facile à choisir : je me suis mis dans la peau du fils, j’ai mis mon père dans la peau du mourant. Il n’a plus été question que de concentration pour imaginer, souvent de façon assez douloureuse, ce que serait une telle situation. Et je dois avouer que je n’étais pas bien préparé à une telle épreuve. Parler de la mort d’un parent, c’est parler de sa propre mort. Imaginer les angoisses du père ont fait naître les angoisses du fils. Personne n’est jamais vraiment préparé à affronter la mort en face, parce qu’elle est une notion à la fois abstraite (qu’y a-il après ?) et concrète (l’irréversibilité de la disparition). Alors il a fallu poser les choses de façon simple et basique, montrer le cheminement physique et psychologique du père dont découle, obligatoirement, celui du fils et qui revient vers le père par un effet boomerang. Le père lit chez son fils, dans le discours du médecin, sa propre déchéance et l’arrivée imminente d’une fin inexorable. A partir d’un point de départ, on tire le fil de la logique et on pose ses réflexions sur le canevas. Bien entendu, la situation est imaginaire, la structure de ma famille est différente de celle présentée, mais la projection est assez fidèle et, je le crois, assez plausible.

Le prêtre qui passe du temps avec le patient lui dit que certaines personnes meurent seules car leur famille ne veulent pas voir leur déchéance. Les situations sont donc plurielles et à chaque fois complexes à comprendre dans leur globalité. L’une des plus grandes difficultés dans l’accompagnement des patients en fin de vie n’est-il pas finalement celui du positionnement de chacun ?
C’est bien entendu une situation complexe dont je n’ai pris qu’un exemple, « le mien » si je puis dire. La mort est une source d’angoisse terrible pour de très nombreuses personnes. J’en ai rencontré qui ne souhaitent même pas imaginer un seul instant que ça va leur arriver un jour, presque paniqués rien qu’à l’idée d’évoquer le sujet. Politique de l’autruche qui n’est pas sans conséquence quand le jour J arrive à grands pas… Et quand, confronté à la disparition d’un proche, ils doivent faire quelque chose, ils sont souvent déboussolés, ne savent pas comment réagir. La peur de voir en face ce qui va nous arriver, de façon certaine, est une puissance d’inertie que beaucoup n’arrivent pas à dépasser, source de regrets et de remords quand le coche est passé… Bien entendu, chacun est libre de se positionner comme il lui plait dans de telles situations, mais se positionner par rapport à soi, c’est oublier qu’il faut être au moins deux pour qu’un rapport humain puisse naître. Et, mais c’est mon point de vue, la fin de vie d’un proche devrait être motrice d’intensité de la relation plutôt qu’un frein. Les mourants y sont très sensibles. Les bien portants ne peuvent pas vraiment l’imaginer, sans doute.

Votre album s’achève un peu comme il a commencé avec la mise en scène d’un père et de son enfant. Car avant la mort, il y a la vie. Peut-on dire que vous invitez finalement chacun de nous à vivre ses moments de joie et de bonheur à 100 % ?
J’invite surtout chacun à ne pas oublier qu’il va perdre des proches, et qu’il va également mourir lui-même. Ça n’a rien de déprimant, d’austère ou de triste, c’est une fin obligatoire, naturelle. Pourquoi ne pas la prendre en compte dans sa propre vie, de manière à ne pas être pris au dépourvu le jour venu ? Bien entendu, profiter de la vie me semble une telle évidence qu’elle ne mérite même pas d’être énoncée…

© Futuropolis 2011 –  Sylvain Ricard et Isaac Wens – La Mort dans l’âme